En conmemoración del Día Mundial del síndrome de West, el diputado Claudio Romero, en colaboración con la Liga Argentina contra la Epilepsia y la Fundación de Hemisferectomía, organizó una jornada en el Salón Dorado de Perú 160 para discutir y profundizar sobre esta enfermedad poco frecuente. Este síndrome, que se manifiesta durante los primeros meses de vida, conlleva graves alteraciones cerebrales y retrasos en el desarrollo infantil. La iniciativa busca concientizar sobre esta afección y promover la detección temprana para favorecer el desarrollo de quienes la padecen.
El diputado Romero, impulsor de la ley 6.364 que instituyó el Día Mundial del síndrome de West en la Ciudad cada 10 de abril, enfatizó la importancia de la inclusión y la atención temprana para estas personas, resaltando el papel de la política en procurar una atención humanizada y sin ideologías.
La presidenta de la Legislatura, Clara Muzzio, destacó la importancia de estas jornadas para sensibilizar a la comunidad sobre enfermedades poco frecuentes y el compromiso del Gobierno y la Legislatura en abordar estas cuestiones de la mano del Ministerio de Salud.
María Marta Bertone, presidenta de la Fundación de Hemisferectomía, agradeció al diputado Romero por su apoyo y por propiciar estos encuentros desde hace cuatro años, señalando que estas iniciativas son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los niños con síndrome de West en Argentina.
Durante la jornada, se abordaron diversas temáticas relacionadas con el síndrome de West, incluyendo aspectos clínicos, diagnóstico, tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, así como el uso de cannabis medicinal y opciones quirúrgicas, entre otros.